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​みんなの声

​前庭水管拡大症またはペンドレッド症候群と診断され

どうしたらいいんだろう、どんな病気なんだろうと

様々な不安を感じながら

こちらにたどり着いた方が多いと思います

以下の言葉たちは

いくつかの掲示板を経て知り合った
​同じ病を抱える仲間たちの声です

誰かにとって少しでも励みになりますように・・・

Aさん 20代後半・会社員 
 この病気と診断されたときは、情報もなく、周りに同じ病気の方もいなくて、すごくすごく不安でした。でも、インターネットを通して、数少ない同じ病の仲間に出会い、いまはとても心強いです。

学生時代は、いくつもの発作、度重なる聴力変動に悩まされ、周りの人と同じようにできないことに悔しくて、自分を憎み、病気を憎むこともありました。めっちゃ悔し泣きしました(笑)でも、病気を経て、学ばされたこと、気付かされたことが沢山沢山あります。

これだけは言えます、私たちの病気は治療法もなく進行していくけれど、幸い、命とは関係ないです。

病気があるからと諦めたり、悲観的になるのではなく、いろんなことに挑戦して、いろんな人に出会って、いろんな場所に行ってほしい。できる範囲で楽しめることがまだまだあるはず。
発作対策としては、早寝早起きをすること、いろんなことに興味を持って発散すること、体力をつけること、いっぱい笑うこと。頭がぼぉーっとしてだるいときは、深呼吸と熱さまシートがおすすめです。

小学生の娘さんをもつBさん(娘さんが前庭水管拡大症です) 
 hanaakariさんを始め、ステキな方にfacebookのグループで出会えたこと。
共感しあえる場が心の支えになっていること。
大変な思いをすることもあるけれど、その経験が必ず誰かの力になるための引き出しになること。前庭水管拡大症の方に限らず、様々な方と想いを共有し、助け合える糧になっています。
それから、探すのに苦労しましたが、行動範囲を広げたら、助けてくださるお医者様や言語聴覚師の先生に本当に恵まれました。ろう学校の先生、小学校の先生にも愛情をかけてもらい、とても幸せです。
前庭水管拡大症は、少しだけ丁寧に育てるチャンスを与えてくれました。幼少期に過ごした濃い時間が、今形になって現れています。決して、完璧なママではないし、今も自己嫌悪する時もある日々ですが、娘を生んで幸せですこの子がいない私の人生は考えられません!

小学生の娘さんをもつCさん(娘さんが前庭水管拡大症です) 
 公共の支援は無いよりあった方がいいし、やはり医療機関も充実している方がいいですね。何より大切なのは、不安をなくすこと だと思います。頼れる人がいて、頼れる医療機関や教育機関(ろう学校の聴覚言語センターたど)があり、いつでも安心して居られる環境が 必要だと 感じています。子どもには 安心してのびのびと育ってほしいですから。

Dさん 30代前半・会社員 
 いままでは、”もっとお金ができてから””もっと歳を重ねてから”とやりたいことを先延ばしにしていましたが、二年ぐらい聴力が不安定な時期を経て考え方が変わりました。”いつ完全失聴してもわからないからこそ、いまできることをやろう”と行動するようになりました。いまを楽しんでいきたいとおもいます

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