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​みんなの症状

発作の症状は、人によって千差万別です。
​聴力変動だけの人もいれば、起きない人もいたり、身体の症状が強い方もいたり、そうでもない方も。
中には、発作が全くない人もいます。ふしぎー!!!!

20代後半

介護職

(発覚時)
両耳70dB 
(現在)
右耳90dB〜測定不能繰り返し
左耳70dB

Q 発覚
 幼稚園年少時に、感音性難聴と診断。原因不明の発作と聴力低下が小学高学年より頻回に起き、中学1年生のときにMRIで前庭水管拡大症とわかる。28歳、甲状腺腫みつかる。

Q  聴力変動の頻度

小さな聴力変動はよくあるが、重度の聴力変動は年に2回ほど。

耳を使いすぎたり、ストレス溜まるとやられやすい

 

Q 発作(起立性低血圧あり・甲状腺腫あり・橋本病あり)

常時あるのは、非回転性めまい、飛蚊症、耳鳴り、頭痛

調子が悪いときは、関節痛、しびれ、嘔吐、呼吸困難、全身のしびれ、耳の痛みなど

Q こういうときに弱いぜ!

音楽を聴きすぎたり、耳を駆使すると、だいたい聴力低下したり耳鳴り悪化。

風邪をひいたときや、生理時、季節の変わり目。台風。

 

Q 日頃気をつけていること

早寝早起き、身体を冷やさない、こまめに水分摂取、運動不足、常にポジティブに。
「自分だけが辛い」と思わずに、「自分は恵まれてるほうなんだ」と言い聞かせる。

小学6年生

[お母様より]


聴力 (現在)
右耳50dB 左耳 聾

Q 発覚
新生児聴力検査で、左は聾とわかり、半年に一度京都府立大学に通院。右耳の難聴の発見が遅れたまま 4歳で両耳聴力0の初めての発作?にみまわれました。その際もまだ『突発性難聴』と診断され、滲出性中耳炎も併発していたため、『前庭水管拡大症』と診断されるまで1年くらいかかったように思います。右耳のチュービング手術待ちの間に左耳が急性中耳炎を何度も繰り返し、結局チュービングはできなくなり、CT撮影も遅れまくり、親としてはあの頃がいちばんきつかったです。

Q  聴力変動の頻度
小さな変動幅あるかもしれなかいが、随時測定できていない。大きな変動は満4歳2ヶ月から現時点の11歳までなし。

Q 発作(起立性低血圧あり・甲状疾患なし)
めまいも耳なりも、本人はよく分からないらしい。どういったものが耳鳴りなのか?といった具合。

Q こういうときに弱いぜ!
体育の鉄棒 マット運動など、回転するもの。跳び箱←単にきらいなだけかも。

Q 日頃気をつけていること

​頭を強打しないこと

30代前半

事務職

(発覚時)
両耳70dB
(現在)
右耳85dB 
左耳85〜検査不能繰り返し

Q 発覚
中学3年生(CTとMRI)
 ※中3までは突発性難聴と誤診されていました。


Q  聴力変動の頻度
 軽い聴力変動は二ヶ月に一回くらい。スケールアウトは三ヶ月に一回くらい。稀に二週間ごとにスケールアウトするときもあります。聴力低下するのは必ず左耳で、右耳は安定しています。

 

Q 発作(起立性低血圧なし・甲状腺疾患なし)

聴力が落ちる時は必ず低い音の耳鳴りがします。(ポー、ボーといった音)高い音の耳鳴りは物心ついた時から現在まで止まった事はありません。(慣れました)
めまいはほとんどありませんが、たまにふらつきがある程度です。

Q こういうときに弱いぜ!
 季節の変わり目。ストレス。

Q 日頃気をつけていること

頭を逆さまになるような姿勢を取らない。頭部への衝撃を避ける。脳圧がかかる運動、行為をしない。回転系の運転をしない。
ストレスを避ける(無理です←)。疲れた時は休養をしっかりとる。塩分を取りすぎない。タンパク質を取りすぎない。水分をたくさん取る。(1日5リットルくらい飲みます)
大きい音を聞きすぎない。又は聞かない。(カラオケ時は補聴器のボリューム調整を活用。反対の耳は耳栓)
主治医曰わく、前庭水管拡大症の聴力回復猶予期間は3ヵ月らしいです。(突発性難聴の治療は早ければ早いほど良いと言いますが)
 3ヵ月以上聴力が戻らない場合、そのまま聴力が固定されてしまう確率が高いそうです。

Q 発覚
難聴が分かったのは5歳、前庭水管拡大症が分かったのは28歳くらい

Q  聴力変動の頻度
その時によって。多い時は1年中(今は3年くらい落ち着いています)


Q 発作(起立性低血圧不明・甲状腺疾患不明)
激しいめまい・聴力低下(耳鳴りは24時間365日)

Q こういうときに弱いぜ!
低気圧・精神的なストレス・極度の肉体疲労を回復する睡眠時間がない時

Q 日頃気をつけていること

肉体的に無理なスケジュールは入れない、季節の変わり目は大人しくしている(旅行など行かない)、ストレスが溜まったら、フレックスや有休を上手く使って仕事を休む

30代前半

事務職

(発覚時)
両耳50~60dB
(現在)
右耳60~70dB 
左耳90~100dB

10代後半

バイト・学生

(発覚時)
両耳80~90dB
(現在)
両耳70~75dB

Q 発覚
生後3日目の新スクで聴こえてないかもしれないと言われ医大で毎月検査をし生後4ヶ月で両耳感音性難聴と確定されました。そして、2歳半の時CT検査で前庭水管拡大症と分かりました。

Q  聴力変動の頻度
ここ数年は大きな変動がありません。


Q 発作(起立性低血圧あり・甲状腺疾患なし)
めまい、頭痛

Q こういうときに弱いぜ!
特にないです

Q 日頃気をつけていること

ストレスが溜まりすぎると関係してきたりするのかなって思ったりしてます笑
なので、体のことは気にしないで好きなことばっかりしてストレスを溜めないようにしてます

小学高学年

[お母様より]


聴力 (現在)
右耳85dB 
左耳 測定不能 人工内耳

 

Q 発覚
難聴は出生後すぐにスクリーニングで発覚。
前庭水管拡大症は、左耳失聴時の三歳の時。

 

Q  聴力変動の頻度
大きな低下は三歳のときに四回。
多少揺らぎはあるものの、その後はなし


Q 発作(起立性低血圧なし・甲状腺疾患なし)
就寝時、眼球がぐるぐる回るめまいが年に数回。
動画を見るなど、目を固定させるとなおることも。

Q こういうときに弱いぜ!
季節の変わり目、新学期前など、本人も気づかないプレッシャーがあるときにめまいがあるなと感じています。

Q 日頃気をつけていること

副鼻腔炎になりやすいので、耳鼻科に早めに受診するようにしています。(前庭水管拡大症とは関係ない?)
乗り物に乗っているときに本を読まない。
鉄棒、ブランコ、ジェットスターは大丈夫でした。回転系の運動は目が回りやすいですが、めまいや聴力低下は起きていません。


Q 人工内耳をしてみてどう変わったか
とても良かったです。前庭水管拡大症の方は予後がよいことが多いと聞いています。
ただやはり、体に異物を埋め込んでいるので、いつもどこかで心配しています。音楽は補聴器のほうが楽しめます。右耳が低下しても、聴力が確保できる安心感は親にとっては大きかったです​。
ちょうど人工内耳を装用した時期と、言葉が伸びる時期が重なったのだと思いますが、格段に言葉を獲得するスピードがアップしました。発音もどんどんきれいになりました。 年齢もあると思いますが、手術をして1ヶ月で慣れ、最初の3年は、人工内耳側の耳ばかりを使っているようでした。 ある時には、右耳も人工内耳にしたいと本人から言われたこともあります。 3年くらいして、補聴器側の大切さを本人も感じるようになったようです。

近日、更新予定
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